Epilepsi hastalığı olan çocuk ebeveynlerine yönelik hazırlanan modüler eğitim programının hastalık yönetimine etkisi

Abstract

Araştırma, "Epilepsi Hastalığı Olan Çocuk ve Ebeveynlerine Yönelik Hazırlanan Modüler Eğitim Programı" (EÇEMEP)'nın, çocuk ve ebeveynlerin bilgi düzeyi, nöbet öz-yeterliği, yaşam kalitesi, kaygı düzeyi ve hastalık yönetimine etkisini değerlendirmek amacıyla, randomize kontrollü çalışma olarak planlanmıştır. Araştırmaya, Akdeniz Üniversitesi Hastanesi Çocuk Nöroloji Polikliniği'nde Ocak-Haziran 2014 tarihleri arasında epilepsi tanısı ile izlenen, zihinsel yetersizliği olmayan ve araştırmaya katılmayı kabul eden 7-18 yaş grubunda olan toplam 92 çocuk ve ebeveyni katılmıştır. Deney grubunu 42 çocuk ve ebeveyni, kontrol grubunu ise 50 çocuk ve ebeveyni oluşturmuştur. Araştırmada kullanılan EÇEMEP, çocuk ve ebeveynler ile yapılan görüşmeler, uzman görüşleri ve literatür doğrultusunda hazırlanmıştır. Deney grubundaki çocuklar ve ebeveynlerine EÇEMEP interaktif eğitimler şeklinde uygulanmıştır. Uygulama öncesi ve sonrasında deney ve kontrol grubundaki çocuklara ilişkin veriler; Çocuklara Yönelik Epilepsi Bilgi Testi, Epilepsili Çocuklarda Nöbet Öz-Yeterlik Ölçeği, Epilepsiye İlişkin Yaşam Kalitesi Ölçeği kullanılarak araştırmacı tarafından yüzyüze görüşme tekniği ile toplanmıştır. Ebeveynlere ilişkin veriler ise; Aile Tanıtım Formu, Ebeveyne Yönelik Epilepsi Bilgi Ölçeği ve Nöbetlere Yönelik Ebeveyn Kaygıları Ölçeği ile toplanmıştır. Araştırmanın yapılabilmesi için Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Girişimsel Olmayan Klinik Araştırmalar Etik Kurulu ve Akdeniz Üniversitesi Hastanesi onayı ile çocuk ve ebeveynlerinden yazılı onam alınmıştır. Veriler; sayı, yüzde, Chronbach alfa, bağımsız gruplarda t testi, Kolmogorov-Smirnov testi, ki-kare testi, tekrarlı ölçümlerde varyans analizi, Duncan's testleri ve pearson korelasyon analizi kullanılarak değerlendirilmiştir. Uygulama sonrası, deney grubundaki çocukların bilgi, nöbet öz-yeterlik ve yaşam kalitesi puan ortalamalarının arttığı, kontrol grubundaki çocukların puan ortalamalarının ise azaldığı ve grupların puan ortalamaları arasındaki farkın istatistiksel olarak önemli olduğu saptanmıştır (p<0.001). Uygulama sonrasında deney grubundaki ebeveynlerin epilepsiye ilişkin bilgi puan ortalamaları artarken, kontrol grubundakilerin azaldığı ve grupların puan ortalamaları arasındaki farkın istatistiksel olarak önemli olduğu belirlenmiştir (p<0.001). Ancak, uygulama sonrasında deney grubundaki ebeveynlerin kaygı puan ortalamaları belirgin olarak artarken, kontrol grubundakilerin kaygı puanları daha az artış göstermiş ve aralarındaki farkın istatistiksel olarak önemli olduğu bulunmuştur (p<0.001). İzlemlerde, deney grubundaki çocuk ve ebeveynlerin kontrol grubundakilere göre hastalığa ilişkin daha olumlu görüşler kazandığı belirlenmiştir. Sonuçlar doğrultusunda, hemşirelerin multidisipliner yaklaşımla epilepsi hastalığı olan çocuk ve ebeveynlere düzenli eğitim vermeleri önerilmiştir.