Alzheimer hastalarının takibinde mahremiyet ve güvenlik sorularının birlikte çözümü için uyarlanabilir bilgi ve izleme (takip) sistemi tasarımı, geliştirilmesi ve değerlendirilmesi

Abstract

Alzheimer hastalarının birçoğunda demans adı verilen belirtiler topluluğuna bağlı olarak, hastada herhangi bir varış noktası olmadan, amaçsızca ve rastgele gelişen bir rotada yürüyüşler yapma isteği de doğuran "wandering" diye bilinen bir davranış bozukluğu görülür. Wandering'in, hastaların kaybolmalarının yanında fiziksel yaralanmalardan ölüme kadar gidebilecek sonuçlar doğurabildiği bilinmektedir. Son zamanlarda coğrafi bilgi sistemleri ve mobil teknolojideki gelişmeler, hastaların anlık konumlarını oldukça hassas seviyede belirlemeyi mümkün kılmıştır. Elektronik coğrafi takip sistemi adı verilen bu sistemler sayesinde hastaların "güvenli wandering" yapabilmeleri sağlanmışsa da kullanımları beraberinde özellikle etik sorunları beraberinde getirmiştir. Hastalar, söz konusu sistemleri, yakınlarının otonomilerini ellerinden almalarının yanında, yine yakınlarının mahremiyetlerini ihlâl etmelerinin sorumlusu olarak görmektedirler. Birçok çalışma hastaların kısa süreli kullanımdan sonra sistemden vazgeçtiğini bildirmiştir. Hastalar, bu sistemlerin kullanımı sırasında özgürlüklerinin ve mahremiyetlerinin korunmasını beklerken, hasta yakınları hastaların güvenliğinin her şeyden önce geldiğini savunmaktadırlar. Hastaların güvenliğini ve haklarını karşı karşıya getiren bu ve benzeri etik sorunlar maalesef takip sistemlerinin kullanılabilirliğini ve hastalar tarafından benimsenebilirliğini ciddi seviyede olumsuz etkilemiştir. Bu çalışmada, söz konusu etik sorunları, hastaların güvenliği ile özgürlükleri arasında bir denge kurarak ve bu dengeyi gözeterek çalışacak yeni takip mekanizmalarıyla donatılmış bir elektronik coğrafi takip sistemi tasarlanmış, bir bilgi sistemi olarak prototipi geliştirilmiş ve nitel yöntemlere başvurularak olgu çalışması yapılmıştır. Sistem söz konusu dengeyi, takibin "kişiselleştirme" ya da hasta-hasta yakını ikilisine uyarlanabilme özelliği sayesinde kurabilen ve koruyan bir sistem olarak tasarlanmış ve geliştirilmiştir. Sistem altyapısında GPS ve GSM gibi farklı iletişim servisi ve bilgi teknolojilerinden faydalanılmış, tasarım ve geliştirme yöntemleri olarak Nesne-Yönelimli Analiz, Varlık-İlişki Modelleme benimsenirken, geliştirme araçları olarak Windows 7 platformunda çalışmak üzere Java Programlama Dili, NetBeans 7.1 IDE, Microsoft Access 2007 kullanılmıştır. Olgu çalışması, prototipin bir hasta ve hasta yakını ikilisi tarafından takip amaçlı kullanımıyla yapılmıştır. Çalışma öncesinde hasta ve hasta yakını ikilisi sistemin kullanımı hakkında, kişiselleştirme verisi toplamaya yönelik farklı sayıda görüşmelerde bilgilendirilmiş ve eğitilmiştir. Olgu çalışmasında hasta-hasta yakını ikilisinin sistem ile uyumluluğu ve hasta yakınlarının bakım yükü algısı için hem nicel hem nitel yöntemler kullanılarak veri toplanmıştır. Kalitatif veriler, hasta ve hasta yakını ikilisi sistemi kullanmadan önce ve kullandıktan sonra yapılan yarı yapılandırılmış görüşmelerle toplanırken, kantitatif veriler hasta-hasta yakını ikilisinin sistemi yaklaşık 40 günlük kullanımı sırasında toplanmıştır. Bulgular göstermiştir ki hasta yakını ECTS'yi benimsemiştir. Hasta yakını, ECTS'nin kendisine bir rahatlık sağladığını bildirmiştir. Hasta ise maalesef sistem mekanizmalarından biri ile uyum sorunu yaşamıştır. Bunun nedenlerinin, uygulama döneminin ortalarında hastaya koyulan duyma yeteneğini önemli seviyede yitirme teşhisi ve hali hazırda güvenliği ve yakını ile iletişim için kullandığı cep telefonu olduğu düşünülmüştür. Hastanın sistemle uyumu oldukça düşük bulunmuştur. Yine de hastanın güvenli alanını belirlemede güvenilir bir kaynak olabileceği görülmüştür. Geliştirilen ECTS'nin anlamlı sayıda hasta-hasta yakını ikilileri ile değerlendirilmesi için önü açıktır.